En daar was dan de operatie!

Joehoe daar ben ik weer met een update! Ik (en niet de aap) ben vandaag namelijk geopereerd. Door de sinustrombose 1.5 jaar terug heb ik NAH gekregen (cognitieve klachten) maar ook een andere hersenaandoening genaamd Intercraniele Hypertensie (chronische verhoogde hersendruk). Doordat er nog steeds (deels) een bloedprop in het afvoerende vat van mijn hersenen zit, zit het ‘afvoerputje’ verstopt en kan het hersenvocht niet goed weglopen. Bij 95% van de patiënten met een sinustrombose nemen andere sinussen dit afvoersysteem over binnen het jaar. Als dit niet gebeurd dan blijft de hoge hersendruk chronisch. We hebben het 1.5 jaar aangekeken en van alles geprobeerd maar niets mocht helaas baten.

Door de druk heb ik elke dag ondraaglijke hoofdpijn en andere invaliderende klachten zoals wazig/dubbel zien, extreme duizelig, vergeetachtigheid, pijn in mijn nek en rug en het gevoel alsof ik met mijn hoofd onderwater zit. Ik noem het dan ook een ‘spacend’ gevoel haha. De hoofdpijn is vaak zo erg dat ik de meeste dagen op bed lig met pijn. Het is niet te vergelijken met een normale hoofdpijn of migraine. Omdat mijn ogen ook werden aangetast door de hoge druk (zichtverlies met kans op blindheid als de druk extreem hoog wordt). En gezien de andere invalideren klachten, hebben de artsen samen met ons besloten om een drain te plaatsen. Dit is vandaag gebeurd en alles is gelukkig goed gegaan! Het was heel spannend omdat er aardig wat serieuze risico’s zitten aan het plaatsen van een drain (bloedingen, verlamming, epilepsie en erger). Ze moeten toch in je hersenen zitten ‘purren’ en dat is natuurlijk heel erg spannend.

Dus ik ben erg dankbaar voor het feit dat alles zo goed is gegaan en dat het heel erg meeviel. Het enige gevaar wat nu nog op de loer ligt is een infectie, ontsteking of verstopping van de drain. Dus ik word goed in de gaten gehouden door al het lieve personeel in het ziekenhuis. Ik heb natuurlijk wel heel veel pijn aan alle wonden, maar voor het eerst in 1.5 jaar heb ik geen hoofdpijn! En dat is mij natuurlijk alles waard. Voor nu is het vooral de eerste weken herstellen van de wonden en als die geheeld zijn dan moet mijn hoofd weer gaan wennen aan de ‘normale druk’. Dit kan ook nog een hele tijd duren. Hopelijk is dit weer een stapje dichterbij herstel! I got this!

Lees hieronder door voor een nog saaier stukje tekst.

Want hoe werkt dat dan zo een vp-drain?

Bovenop mijn schedel is een gat geboord ter grote van een euromunt en hierdoor is (door mijn hersenen heen) een slangetje geschoven naar mijn hersenkamer. In de hersenkamer wordt namelijk het hersenvocht aangemaakt. Bij jonge mensen zoals ik is het ventrikelsysteem vernauwd dus is het extra lastig om het slangetje in te brengen. Hier hebben ze gelukkig goede hulpmiddelen voor tegenwoordig.

Vanaf het gat loopt er een slangetje die onderhuids doorloopt tot achter mijn oor. Achter mijn oor is onderhuids een pompje geplaatst die automatisch hersenvocht afvoert als deze te hoog is.

Het slangetje loopt vanaf daar helemaal door tot naar mijn buikholte waar het vocht weer wordt opgenomen door het buikvlies. Tadaaa, klinkt allemaal heel simpel toch als ik het zo even snel vertel?

Ook zie je gelukkig van de buitenkant niets van de drain, alleen natuurlijk de littekens en dan nu de kale plekken. Je kan de drain uiteraard wel voelen onder de huid. Maar ik loop er niet bij als een Betty Spaghetti en met snoeren uit mijn hoofd, dat zou een beetje lastig worden als ik weer de kapper ga haha.

Het ziet er dus zo uit, alleen heb ik gelukkig een minder plat gezicht als deze meneer:

Na de operatie kwam de neurochirurg naar de uitslaapkamer en vertelde dat alles goed is gegaan. De druk in mijn hoofd was weer flink verhoogd en de drain begon dan ook gelijk te werken! Hierna werd ik naar mijn kamer gebracht en daar heb ik verder uitgerust en deze blog geschreven. Want ondanks de pijn van de wonden voel ik mij heel goed. Voor nu ga ik lekker proberen te slapen want ik ben best wel moe geworden van deze dag. De spanning komt er natuurlijk ook uit.

Er komt snel een nieuwe update!

Liefs,

Milou

Ps: ik kijk morgen pas naar de spelfouten van deze tekst, nu zo geen zin meer 🤣